7h00


Réveil, généralement sur un léger mal de crâne, difficultés à émerger, j’ai la sensation de ne pas avoir assez dormi. Je dois me lever lentement pour ne pas avoir de vertiges. Je me sens un peu vaseux mais j’ai faim.
Une douche rapide, et le petit déjeuner. Mon café n’a pas un goût fameux aujourd’hui, le pain est un peu fade. Je coupe le repas par quelques cachets que je dois impérativement prendre. Mon pilulier est divisé en jours de la semaine, une boîte par jour, trois cases par boîte. C’est le rituel du dimanche soir de le remplir : un cachet pentagonal le matin et le soir, un jaune le midi, un petit rond midi et soir sans compter les anti-acides, les vitamines, les antalgiques, celui qui va empêcher mes reins de former des calculs, celui qui va aider à la digestion, l’éventuel anti-dépresseur. Je ne prends pas tout en même temps et heureusement d’ailleurs.





8h00


Mon chauffeur vient me chercher. Je n’ai pas le droit de conduire, pourtant, mon permis, je l’ai. Ou plutôt, je l’avais. Pour l’instant il est dans mon dossier médical, chez mon neurologue. Je ne l’ai pas passé à l’âge de 18 ans comme tout le monde, j’avais déjà 24 ans. C’est compliqué d’expliquer pourquoi j’ai pu le passer si tard. Mais j’ai dû attendre d’avoir une rupture d’un an dans mes crises, passer une visite médicale et demander l’autorisation du préfet. J’ai eu de la chance, mes crises avaient stoppé trois ans. Je m’étais cru tiré d’affaire à cette époque.
C’est un contrat moral entre moi et la société. Je ne prends plus le volant, ce serait trop dangereux. Et puis je suis raisonnable, je n’ai pas envie d’estropier ou, pire, de tuer quelqu’un. Juste que je crève d’envie de conduire. J’envie les gens qui prennent le volant, je rêve de m’installer à nouveau à la place du chauffeur.
Nous arrivons sur place, je prends mon poste. J’enfile mon masque de type heureux d’être là. Je n’aime pas parler de mes souffrances et lorsqu’on me demande si ça va, je sais qu’on n’attend pas de moi que je réponde sincèrement. Je dis oui et tout le monde est content.





9h00


Je travaille d’arrache-pied. Mon métier est un catalyseur pour moi. Je m’y donne à fond, j’en ai besoin pour me prouver que je suis capable de quelque chose. Si j’avais écouté mes médecins, je les aurais laissé me déclarer invalide. Pas de travail, rien de possible, cantonné chez soi à attendre la prochaine crise. Je veux travailler et je peux le faire. Je sais qu’il y a des ratés mais je tiens le coup.

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10h00


Première petite migraine du jour. Je lève un peu le pied. Ce n’est pas encore très douloureux et ça passera vite. Je prends un verre d’eau, pas trop glacé, je souffle un coup. Quelques fois, je sors deux minutes sur le parking pour m’aérer. J’inspire profondément, j’en profite pour jeter un coup d’œil à mon téléphone portable puis je repars au travail.





11h00


Coup de fatigue. Je lutte un peu contre le sommeil qui essaye de me prendre. Je fais quelques pas. J’ai envie de rentrer chez moi mais j’ai encore sept bonnes heures de travail. J’adore mon métier mais je sais que tous les jours je commence à compter les heures arrivé à un certain moment.
Je me passe la main sur le visage. La fatigue est mon pire ennemi parce qu’elle est toujours là, elle me colle à la peau.





12h00


J’ai faim ! Mon estomac gronde et mes mains tremblent un peu. Je sens mon attention qui commence à se faire la malle. Je ne peux pas la laisser faire, l’heure du midi c’est toujours notre gros coup de bourre parce que le cabinet ne ferme pas et que l’on change d’équipe. C’est toujours le moment problématique, celui où, évidemment, les patients s’impatientent et viennent trépigner.





13h00


Je prends enfin ma pause repas. 25 minutes mais je sais que je ne vais pas les prendre entièrement. Trop de travail. Je mange rapidement et en silence. Je n’ai pas toujours envie de me mêler aux conversations, entre celles qui ne m’intéressent pas et celles dont je ne sais pas de quoi parlent les gens (tout ce qui est people déjà), je lâche vite le fil. Je pars dans mes pensées.
Sitôt mon repas terminé, je file dans les vestiaires prendre mes traitements tranquillement. Je n’aime pas avaler mes cachets devant mes collègues. Ils savent de quoi il s’agit mais leurs regards me gênent.
Je remonte, reprends mon poste. D’avoir levé le pied pendant quelques temps, j’ai un peu de mal à me remettre dans le bain. Je sens à nouveau la fatigue. Puis j’ai mal à l’estomac. Ça dure à peu près une heure entre brûlures et nausées que je fais passer avec un verre d’eau bu à petites gorgées.





14h00


Je m’offrirais bien une sieste. Mais pas question évidemment. Deuxième mal de tête de la journée. Celui-ci est un peu plus fort que le précédent. J’arrive à l’ignorer en majeure partie. Je n’ai pas le temps de m’en occuper.





15h00


Coup de mou dans la journée. Le rythme ralentit. J’en profite pour boucler ce qui pouvait attendre et dont je n’ai pas encore pu m’occuper. Je jette un œil à mes e-mails parfois, je me détends un peu.





16h00


C’est ce qu’on appelle le bus de 16h00. Tous les patients semblent vouloir arriver en même temps, certains ont même une heure d’avance. On les enchaîne à toute allure dans la machine. Je n’ai pas le temps de penser que j’ai mal au crâne. Mais je me fatigue très très vite. Je cours, je passe d’un patient à l’autre et c’est généralement là que je commence à me planter dans les termes. Ma dyslexie s’entend, je bégaye un peu, je m’embrouille.
Là, j’en ai ras le bol.





17h00


Migraine infernale, à s’en taper la tête contre les murs. Tant pis pour le rythme, je descends au vestiaire prendre un antalgique. Je souffle une minute et je remonte. Je commence à sentir des douleurs un peu partout notamment dans la nuque, les épaules, la colonne vertébrale, les jambes. J’ai la sensation qu’on m’a piétiné. J’ai besoin de m’allonger, je suis épuisé mais je dois encore tenir le coup.





18h00


Dernière ligne droite, je suis en retard. Je boucle mon dernier dossier avec une demi-heure de retard. Lorsque tout est prêt que mon collègue du soir vient prendre la relève, je file. Je ne m’attarde pas à discuter ou quoi que ce soit, je n’ai qu’une envie, rentrer chez moi.
Ma femme vient me chercher avec le petit. Ce n’est pas pratique mais on n’a pas d’autre choix. Ce n’est pas évident de trouver un chauffeur. Ce n’est pas évident non plus de demander.



19h00
Retour à la maison, je n’ai même pas la force d’aller prendre une douche. Je dîne rapidement, je n’ai pas très faim. J’ai envie d’aller m’allonger, je suis fatigué. Je passe un peu de temps avec mon fils et ma femme.
Je prends encore des cachets. Je dois faire attention à ne rien louper pour ne pas déstabiliser le traitement.





20h00 à 23h00
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On met le petit au lit, je me plante derrière l’ordinateur. J’ai mal partout, j’en ai un peu ma claque. Certains soirs, je me demande à quoi bon continuer, pour quoi faire, pour qui tenir, qui s’en soucie ? J’ai la sensation d’être Don Quichotte devant les moulins à vent, à tenter d’abattre un géant contre lequel je n’aurais jamais le dessus. Certains soirs, j’ai les larmes aux yeux, envie de m’effondrer, de tout abandonner, j’ai envie qu’on me fiche la paix. Certains soirs j’ai juste trop mal pour continuer.

La musique me donne mal à la tête, la télé m’aveugle un peu. Je finis par me mettre au lit, après quelques derniers cachets. Généralement la fatigue me terrasse et je m’endors vite mais il m’arrive d’être incapable de fermer l’œil. Les pensées tournent parfois dans mon esprit à une vitesse vertigineuse.





00h00-7h00


Au cours de la nuit je vais me réveiller plusieurs fois, souvent pour des douleurs articulaires, parfois pour des spasmes. Je fais des crises nocturnes, je ne sais pas pourquoi, je ne trouve pas l’élément déclencheur.

Au cours de ma journée, j’aurais eu plusieurs spasmes musculaires, certains douloureux, d’autres non, plusieurs moments fulgurants de déprimes, et entre dix et vingt absences qui auront duré quelques secondes. La plupart du temps, elles passent inaperçues, mais pas toujours et dans ces moments-là, il y a toujours quelqu’un pour me le faire remarquer, souvent avec un petit sourire que j’aime mieux ne pas essayer d’interpréter.
En cas de crise, j’ai envie de disparaître, ne plus jamais affronter le regard de mes collègues. Si je me blesse en tombant, on me fait évacuer par le SAMU. Ces moments-là sont les plus humiliants, ceux où j’aspire à être quelqu’un de normal.