Site d'information
L'épilepsie
Témoignages
Parce que d'après l'OMS, il y a 50 millions de personnes épileptiques dans le monde, parce que jusqu'à 5% des habitants du globe auront une crise dans leur vie, parce qu'on ne s'y attend jamais vraiment, et parce qu'on a souvent besoin de sentir qu'on n'est pas seuls...
Tous les témoignages sont acceptés, il suffit de nous les faire parvenir pour qu'ils soient enfin partagés...
Lune, 20 ans, administratrice et amie :
Quand j'ai rencontré Picotti, il était déjà épileptique, bien sûr. Je l'ai su à la fin du deuxième jour où on a commencé à se parler. Il me l'a dit presque tout de suite, comme s'il avait peur que je m'enfuie en courant, se disant sans doute qu'il souffrirait moins de mon départ que s'il s'était attaché à moi. Sauf que je ne suis pas partie. Je n'ai pas vu de raisons de partir. Alors non, ça n'est pas simple tous les jours. Non, ça n'est pas simple de le voir souffrir, de le voir parfois baisser les bras, de l'entendre dire qu'il veut tout arrêter. Non, ça n'est pas simple de se dire que si on ne se voit pas plus, c'est parce qu'il a peur que je réagisse mal en le voyant faire une crise. Mais pas parce qu'il est malade. Parce qu'il est mon meilleur ami. Parce qu'on n'aime jamais voir ses amis souffrir et ne pas avoir le moral. Parce qu'on a toujours envie qu'ils aillent mieux. Alors aujourd'hui, si on a fait ce site, c'est pour que plus personne n'ignore ce qu'est l'épilepsie. C'est pour qu'un jour, la recherche fasse des avancées dans ce domaine. C'est pour qu'un jour, mon meilleur ami soit guéri.
Picotti, 30 ans, administrateur et épileptique:
J’ai très peu de souvenirs d’avant la maladie, juste quelques instants d’insouciance. Mais je me souviens avec précision de la première fois. Je me souviens également des larmes que ma mère a versé tout au long de mon enfance, de mon adolescence, de ma vie… du fait qu’elle a renoncé à son travail pour veiller sur moi. Je me souviens des crises qui me faisaient manquer l’école, des regards de mes compagnons de cours. Je me souviens des hôpitaux, des médecins, des différents cachets que je devais prendre aux différents moments de la journée. D’aussi loin que remontent mes souvenirs, j’ai vécu par l’épilepsie. Aujourd’hui, elle fait partie de moi, a aidé à forgé l’homme que je suis, le médecin que je suis également. J’ai trouvé ma voie, j’ai trouvé l’amour et fondé ma famille, et pourtant je ne suis pas totalement en paix parce qu’une partie de moi rêvera toujours à un monde sans l’ombre de la maladie.
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Florence, 25 ans, épouse de Picotti:
J’aime mon mari et il n’y a rien de plus à dire sur ce sujet. J’ai su dès le début de notre relation qu’il était malade et ça ne m’a jamais posé de problème. Vivre avec Picotti, c’est apprendre à mesurer la vie et à apprécier les petites comme les grandes choses. On savour chaque instant que l’on passe ensemble. Bien entendu, je déteste ses crises, elles me font mal au ventre, j’ai horreur de le voir souffrir. Mais je suis auprès de lui dans ces moments et je lui tiens la main, je l’apaise de mes paroles même si je ne sais pas s’il les entend. Je lui fais parvenir tout mon amour. Jamais je n’ai eu l’idée de le quitter à cause de la maladie. C’est difficile, oui, j’ai peur tous les jours que l’hôpital m’appelle pour me dire qu’il lui est arrivé quelque chose, j’ai mal au le cœur de le voir parfois baisser les bras. Plusieurs de ses ex-petites amies l’ont laissé tomber à cause de ça. Mais pas moi. Je suis restée et je resterai. J’ai choisi de porter son enfant et de l’aimer. Il n’est pas juste épileptique, il est mon mari, l’homme que j’aime et que j’ai choisi, l’homme que j’ai épousé. Et si c’était à recommencer alors sans hésiter, je lui dirais encore « oui ».
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Jane, 32 ans, épileptique:
Je suis malade depuis l'age de 9 ans, aujourd hui je vais en avoir 32 ans ... donc ca fait presque 23 ans que je suis malade !
Aujourd hui mes questions s'orientent plus sur une future envie d'etre maman ...
Je sais qu il doit etre difficile de repondre a tout le monde ! car l'epilepsie est complexe et il n'existe pas une seule épilepsie
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Sunbeam, 22 ans, proche:
Mon cousin a commencé à avoir des crises à l'âge de 17 ans, et le plus difficile au début a été de comprendre ce qui lui arrivait et quelles conséquences cela pouvait avoir sur sa santé et sur son avenir.
Comme beaucoup de gens, j'avais une idée assez peu claire de l'épilepsie en général, des épilepsies en particulier, et ce manque d'information
m'a rapidement fait céder à la panique. Le frère ainé de mon cousin, qui a assisté à une crise, a par exemple été très affecté par l'état de son frère, et je pense que ce genre de réactions peuvent être évitées si on parvient à faire connaître les signes caractéristiques et les gestes d'urgence à adopter. C'est pourquoi je pense que des initiatives comme ce site internet sont importantes, et que l'information sur l'épilepsie devrait être rendue plus accessible, au même titre que certaines autres maladies..."
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