Avoir un enfant épileptique :



L’épilepsie peut survenir à n’importe quel âge, comme cela fut souligné dans la partie « l’épilepsie, c’est quoi ? ». Bien sûr, les enfants peuvent être touchés, et se rendre compte que son enfant est épileptique amène à plusieurs questionnements :





Est-ce ma faute, est-ce un de mes gènes, qui a rendu mon enfant épileptique ?


C’est l’une des possibilités. En réalité, les causes exactes de l’épilepsie sont difficiles à déterminer. Il peut s’agir de causes génétiques, mais aussi d’un manque d’oxygène dans le cerveau, de blessures du cortex cérébral, d’infection comme des méningites qui peuvent laisser des séquelles… Alors peut-être que la cause est génétique, mais se sentir coupable, si c’est une réaction tout à fait légitime, ne doit pas influencer l’attitude envers l’enfant. En effet, et nous parlons ici par expérience, ressentir à quel point ses parents se sentent coupables de ce qui nous arrive est très loin d’être agréable. On se sent encore plus coupable de leur imposer cette culpabilité. Oui, ça va dans les deux sens…







Dois-je informer l’école à laquelle il va, peut-il aller à l’école comme tous les enfants ?


Oui. Pour les deux questions. Comme nous l’avons précisé précédemment, un enfant épileptique n’est pas nécessairement en difficultés intellectuelles. Il est probable qu’il ait des problèmes d’attention, de dyslexie, mais l’épilepsie affecte rarement en elle-même les études, de ce point de vue en tout cas. Cependant, il est possible, voire probable, que l’enfant s’endorme en cours, à cause des médicaments ou de la fatigue accumulée pendant les nuits où il ne dort pas bien, qu’il fasse des crises ou ai des absences. A moins qu’il ne fasse jamais de crises ou d’absences durant la journée, il est préférable de prévenir au moins le professeur, afin qu’il ne soit pas surpris et puisse prendre les mesures qui s’imposent pendant une crise.

Il existe des programmes d’éducation spéciaux, adaptés aux maladies éventuelles des élèves. Pourtant, à part dans certains cas spécifiques, il est souvent conseillé aux familles de ne pas « exclure » ainsi leur enfant de leur classe habituelle. Cet éloignement, à cause de la maladie, est souvent mal vécu et peut être une cause d’isolement de la part de l’enfant.







Dois-je lui dire ce qu’il a, comment lui expliquer ?


La plupart des médecins conseillent aux parents de dire à l’enfant ce qu’il a. C’est évidemment une décision à prendre en lien avec le corps médical suivant l’enfant. Cependant, savoir ce qu’il a peut sans doute l’aider à mieux comprendre et à mieux accepter sa maladie. Des mots simples sont nécessaires, bien sûr, des mots rassurants. Evitez l’utilisation de termes trop médicaux, trop compliqués, suivant l’âge de l’enfant. Encouragez-le à poser des questions, pas forcément juste après votre discussion mais peut-être plus tard. Si vous n’avez pas la réponse à ses questions, n’hésitez pas à dire que vous allez chercher l’information qui lui manque. Ça n’est jamais une étape facile, et par expérience, nous vous conseillons de vous y prendre assez tôt, une fois la maladie découverte.







Comment savoir s’il peut aller à une fête, chez des amis…?


Chaque situation doit être prise au cas par cas, de même que son débouché sera particulier à chaque enfant. Tout dépend de la nature des crises que fait l’enfant, de leur fréquence, de leurs occurrences principales dans la journée, de la nature de l’activité qu’il veut faire. Certaines pratiques sont déconseillées pour les personnes épileptiques. Il s’agit notamment des sports comme la natation, le cyclisme ou le roller en ville, l’équitation. Tous les sports « dangereux » en général, sont à éviter, de même que la prise d’un bain sans surveillance, ou même la montée d’escaliers. La cause en est simple : si l’enfant fait une crise ou a une absence, il peut perdre connaissance et faire une chute. Or dans ce genre de situations, c’est dangereux pour lui, voire mortel.







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L’épilepsie chez les adolescents :

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L’alcool, les drogues, la cigarette, les jeux vidéo, tout le monde dit que c’est mauvais pour la santé, pour la mienne aussi ?


L’alcool et les drogues sont des facteurs de risque pour l’épilepsie. En consommer rend la probabilité d’avoir une crise juste après plus importante. Consommer un ou deux verres d’alcool ne vous fera probablement rien, mais après ce seuil, cela devient dangereux. Le mieux est d’éviter de boire, surtout quand on est en groupe, car cela peut devenir difficile de s’arrêter.

Par contre, rien ne contrindique la cigarette, pour l’épilepsie en tout cas. Après, tout le monde sait que le tabagisme est dangereux pour la santé. La seule chose à laquelle vous devez faire attention est votre taux de médicaments contre les crises, qui peuvent chuter à cause du tabac. De plus, si vous fumez et que vous faîtes une crise, vous pouvez provoquer un incendie, ou vous brûler.

Rien ne montre non plus que les jeux vidéo provoquent des crises, leur pratique n’est généralement pas contrindiquée. Cependant, il faut prendre en compte le fait qu’environ 3% des personnes épileptiques ont des crises si elles sont exposées à des flashs, ou à des lumières violentes, comme on en trouve dans les jeux vidéo.







Mon enfant ne prend pas ça au sérieux, je crois, j’ai peur qu’il fasse des bêtises, j’ai tendance à le protéger encore plus, comment faire ?


A l’adolescence, il est normal d’en avoir marre de ce qu’on est, de regretter ses différences et de les vivre encore plus mal, surtout. Il est normal de vouloir arrêter la prise de médicaments, arrêter de faire attention, arrêter de se protéger de ce qui pourrait provoquer une crise. Cependant, même si cette situation est assez difficile et nous le concevons bien, en surprotégeant l’enfant, on l’infantilise. Et l’adolescence le fait réagir de la manière inverse à celle que l’on souhaiterait.

En effet, en le surprotégeant, on lui redonne le rôle qu’il avait quand il était enfant, et il a l’impression de ne pas avoir grandi aux yeux de ses pârents voire même de ses amis, d’être resté l’enfant qu’il était, simplement parce qu’il est épileptique. Et cette pensée ne l’encourage pas à se responsabiliser et à faire attention à lui.
 

Cette période est donc difficile, la personne est instable émotionnellement, et il faut faire attention à elle, mais pas en tant que personne épileptique, simplement en tant que jeune adolescent mal dans sa peau, qui fait une crise d’adolescence.
 

Cependant, certains épileptiques adultes vous diront aussi qu’ils ont eu l’impression de ne pas avoir d’enfance, à cause de la maladie, qui les a obligé très rapidement à se responsabiliser, à affronter le regard des autres comme on n’y fait face qu’à l’âge adulte habituellement.
 

Le tout est donc de trouver un juste milieu, même si nous concevons que ça ne soit pas simple.

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L’épilepsie chez les adultes :



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Mon enfant souhaite partir de la maison, vivre seul, dois-je le laisser partir ?


Il ne faut pas oublier que les enfants épileptiques grandissent. Ils deviennent des adultes, comme les autres. Ils ont besoin de vivre leur vie, comme les autres. L’épilepsie n’empêche aucunement le mariage, l’existence d’une vie de famille, par exemple. Être épileptique ne signifie pas que les enfants le seront également. Une personne épileptique a droit à une vie normale d’adulte, et elle a appris à gérer suffisamment correctement ses crises et ses traitements pour s’en sortir. Elle aspire aux mêmes choses qu’une personne qui ne serait pas épileptique. Il est important de le comprendre et de l’accepter, encore une fois, il s’agit d’une question de surprotection qui peut devenir étouffante.



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Puis-je travailler ? Dois-je informer mon patron de mon épilepsie ?


On ne peut nier que le régime social décourage parfois l’exercice d’une profession, voire demande l’invalidité. Cependant, par expérience et d’après différents avis médicaux, il n’est pas souhaitable de se couper ainsi de la vie professionnelle, qui apporte une dimension sociale et financière à la vie d’un adulte. Ne pas travailler peut donner l’impression d’être vraiment à part, ce qui n’est pas bénéfique pour le moral de la personne.

Certains métiers sont pour autant contre-indiqués. Il s’agit essentiellement des professions pendant lesquelles une crise serait dangereuse pour la personne : alpinisme, natation de compétition, sports extrêmes en compétition, pompier, pilote de ligne ou de chasse, militaire, grutier, soudeur, charpentier, couvreur… Il faut de plus exclure les métiers dans les cas desquels la survenue d’une crise pourrait entraîner un risque pour les autres : ce sont les professions du secteur médical comme chirurgien, dentiste, ambulancier, urgentiste.

Lorsque la personne épileptique peut avoir des crises ou des absences à son travail, il est conseillé d’en informer le supérieur direct, afin essentiellement qu’il sache comment réagir et qu’il soit compréhensif. Il n’est pas nécessaire d’informer absolument tout le personnel, surtout quand les crises surviennent peu au travail. Il est compréhensible de ne pas le faire, par gêne ou par fierté.



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Puis-je avoir une vie amoureuse, familiale, sociale ?


La réponse est oui. L’épilepsie ne doit surtout pas empêcher de vivre. Une vie amoureuse est tout à fait possible, et une vie familiale également. Il est conseillé d’informer la personne avec qui on est en couple de son épilepsie, le plus rapidement possible, afin qu’elle ne soit pas surprise, et afin également de ne pas avoir de mauvaise surprise. Il est entendu que cette maladie peut constituer un obstacle, pour certaines personnes du moins.

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Cependant, ce cas ne doit pas être généralisé. Il est tout à fait possible de trouver une personne qui accepte cet état de fait, le comprenne, et à qui ça ne pose aucun souci. La maladie fait toujours peur, mais l’amour peut vaincre bien des obstacles. Il en est de même pour l’amitié.
A titre d’exemple, nous sommes deux administrateurs à agir sur ce site : l’un est épileptique, marié, l’autre est son amie. Comme quoi, tout ceci est possible. Ce ne sont pas des paroles en l’air.

La vie suit son cours, pour tous, et si la vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie. Il est normal de déprimer parfois, d’avoir l’impression que la maladie gâche tout, empêche de faire beaucoup de choses, parce que c’est un peu la vérité, mais se laisser abattre revient à la laisser gagner.







Un proche a fait une crise, j'ai eu peur et je n'ai pas su quoi faire. Je crois que je ma réaction l'a blessé, mais ce n'était pas mon intention. Que dois-je faire ?



En parler avec la personne. Ça n’est pas une honte, les crises peuvent être impressionnantes, on ne s’y attend pas forcément, il est normal d’avoir peur et de mal réagir. On ne peut pas toujours savoir quoi faire dès le début, ça n’est pas une situation facile ni commune. Le tout est d’en parler avec ce proche, qu’il comprenne que ça n’est pas par dégoût ou par pitié que vous avez eu peur et que vous vous êtes éloigné. Qu’il comprenne également que ça vous intéresse de savoir comment faire pour une prochaine fois. Parce que ça montre que vous voulez rester quand même auprès de lui, que vous vous intéressez à lui et à ce qui finalement fait une part importante de sa vie, que vous l’acceptez comme il est. C’est une chose importante. Et ça vous permettra de savoir quoi faire la prochaine fois.







Un de mes amis, épileptique, a parfois des réactions bizarres, qui n'ont rien à voir avec ses crises. Pourquoi ?



Etre épileptique ne signifie pas seulement avoir des crises, des spasmes ou des absences. Cela signifie également avoir des maux de tête importants, des brûlures d’estomac, et autres symptômes de douleur. Cela signifie aussi prendre beaucoup de cachets, supporter la pitié dans le regard des autres, le rejet. Cela signifie malheureusement avoir honte de ce qu’on est, de sa maladie, avoir donc des baisses de moral, voire des dépressions. Il n’est pas toujours simple de composer avec tous ces facteurs. Il n’est pas toujours simple d’accepter la maladie. Alors parfois, certaines réactions peuvent être guidées par un ras-le-bol, ou un manque d’espoir envers l’avenir, un certain défaitisme. Le plus important est sans doute de remonter le moral de la personne, comme n’importe quel ami. Parce qu’on n’aime jamais voir ses amis souffrir.





 

J'ai peur de déclencher une crise sans faire exprès, que faire ?



On ne peut rien faire. Les crises ne sont pas prévisibles, et on ne peut que tenter d’éviter les causes certaines de crise. Cependant, ça ne doit pas empêcher les personnes de vivre. Les émotions fortes par exemple, peuvent être cause d’épilepsie, mais doit-on pour autant arrêter d’être heureux ? Si une crise doit arriver, elle arrivera, le tout est d’apprendre à y faire face.







Un ami vient de m'annoncer son épilepsie, comment réagir ?



 

Il est difficile de répondre à cette question car les réactions sont souvent instinctives, il est malaisé de les contrôler. Il est cependant essentiel de comprendre que cet ami qui vous a annoncé son épilepsie a aussi peur que vous, peur de votre réaction. En vous parlant de sa maladie, il a sans doute deux idées en tête. D’abord, il vous fait suffisamment confiance pour vous en parler, il considère que votre amitié peut durer et qu’il est donc nécessaire que vous soyez au courant car ça fait partie de lui et que vous pourriez avoir à faire face à certains effets de la maladie. Ensuite, il vous le dit également pour savoir s’il peut s’attacher à vous, parce que vous ne fuirez pas, ou s’il ne peut pas. Il n’est pas simple d’accepter cette annonce, d’y faire face, et nous en sommes conscients, des discussions s’imposent souvent, vous aurez sans doute des questions à lui poser, et ça n’est pas un mal. Cet ami sera touché que vous vous y intéressiez sans fuir. L’unique chose que nous pouvons conseiller est de rassurer votre ami. C’est le plus important. Car si vous avez peur de votre réaction, lui a sans doute encore plus peur que vous.







 

L'espérance de vie est-elle diminuée par l'épilepsie ?



Malheureusement, la réponse peut être oui, en particulier dans les cas d’épilepsie incurable (pharmaco résistance). Les effets secondaires sont parfois importants : maux de tête, brûlures d’estomac, douleurs musculaires, fatigue, et autres symptômes affaiblissent le corps autant que le moral. Il existe également ce qu’on appelle les SUDEP (Sudden unexpected death in epilepsy), ce sont les morts subites d'origine inexpliquée dans l'épilepsie, à ce jour, aucune explication n’a vraiment été trouvée à propos de ces décès soudains. Enfin, les risques de dépression et de suicide sont malheureusement plus importants que la moyenne chez les personnes épileptiques. C’est pourquoi nous insistons autant, sur ce site, sur l’importance de l’entourage.